Ein neues Leben dank Mamis Niere

copyright by Schweizer Familie; 1. April 2004
 

Text: Stefan Ackermann

Fotos: Daniel Rihs

 

Banges Warten: Am Abend vor der Nierentransplantation suchen

Mutter Marilyn Zeller und Tochter Leonie gegenseitige Nähe

Als Leonie zehn war, funktionierte ihre Niere kaum noch. Das Mädchen hatte keinen Appetit mehr und blieb in der Entwicklung zurück. Die ganze Familie litt mit Da entschloss sich Mutter Marilyn Zeller, ihre eigene, gesunde Niere zu spenden.

 

Am 28. Oktober 2003 hat Marilyn Zeller ihrer elfjährigen Tochter Leonie ein neues Leben geschenkt. Ein Leben mit mehr Freiheit. Denn Leonie Zeller war nierenkrank. Seit Geburt. Doch an diesem Tag bekam das Mädchen eine gesunde Niere. Von ihrer Mutter.

Universitätsspital Zürich, am Abend vor der Operation. Marilyn Zeller und ihre Tochter Leonie teilen sich das Zimmer. Beide sind müde, aber Einschlafen fällt schwer. Leonie ist nervös. Auch ihre Mutter liegt wach. Doch nicht vor Sorge, sondern vor Aufregung. Denn morgen ist der Tag, den sie seit elf Jahren herbeisehnt. Am Entscheid, für ihre Tochter eine Niere zu spenden, hat sie keinen Augenblick gezweifelt. "Als Mutter", sagt Marilyn Zeller, "wünsche ich mir nichts sehnlicher, als dass mein Kind gesund wird."

Das Organ: Die von Mutter Marilyn

herausoperierte Niere wird für die

Transplantation vorbereitet.

 

Die Transplantation: Die Chirurgen

setzen die Niere der Mutter im

Becken von Leonie ein.

Mit einer Minikamera im Bauchraum

Dienstagmorgen, 8.15 Uhr. Die Organentnahme hat soeben begonnen. Marilyn Zeller liegt narkotisiert im Operationssaal. Drei schmale Röhrchen ragen aus ihrer Bauchdecke. Der Chirurg Markus Weber, Leiter des Nierentransplantationsprogramms, führt seine Instrumente durch zwei dieser Öffnungen ein. Durch das dritte Röhrchen filmt eine Minikamera, was im Bauchraum vor sich geht. Seit rund drei Jahren wendet Markus Weber diese Schlüssellochmethode an, um eine Niere freizulegen. "Dieses Verfahren ist schonender, als mit einem langen Schnitt den halben Rumpf zu öffnen, um an die Niere zu gelangen."

Während ein Assistenzarzt mit der Kamera den Bauchraum ausleuchtet, verfolgt Weber aufmerksam am Bildschirm, wie er sich mit seinem Ultraschallmesser vorsichtig den Weg zur Niere bahnt. Zuerst wird der Dickdarm abgelöst. Kurz darauf kommt die Bauchspeicheldrüse zum Vorschein.

"Was hier ausschaut wie ein flach gedrückter Kaugummi", kommentiert Markus Weber das Bild auf dem Monitor, "ist die Nebenniere". Behutsam durchtrennt der Chirurg die Verbindung zur Niere und verschliesst sie mit einer Klemme. Dann brennt sich die heisse Spitze des Ultraschallschneiders weiter durch ein dichtes Netz von Bindegewebsschichten, die im Kameralicht glänzen wie Klarsichtfolie. Millimeter für Millimeter nähert sich das Messer der Niere.

Eine Zeit voller Entbehrungen

"Die ersten Jahre waren die schlimmsten", erinnert sich Marilyn Zeller an die Zeit vor der Operation. Eine Zeit voller Entbehrung und Aufopferung. Zum Beispiel fehlte Leonie jeglicher Appetit. Kranke Nieren schützen sich auf diese Weise vor Überforderung. Regelmässig musste Marilyn Zeller ihrem nierenkranken Kind den Nahrungsbrei über ein dünnes Schläuchlein durch die Nase in den Magen pumpen. Oft auch nachts, weil Leonie tagsüber den Brei erbrochen hatte. Sechs Jahre lang. Dann zwang sich Leonie, selber zu essen. Sie wollte endlich genauso sein wie ihr älterer Bruder und ihre eineiige Zwillingsschwester. Doch Unterschiede blieben. Auch äusserlich.

 

Leonie schaute jünger als ihre Zwillingsschwester aus, zierlicher und kleiner. Ihre Entwicklung wurde durch die kranken Nieren gehemmt, da die Wachstumshormone ungenügend wirkten. Auch produzierten die Nieren übermässig Urin. Leonie machte deswegen ins Bett. "Häufig war ihr am Morgen schlecht", erinnert sich die Mutter. Weil sich über Nacht Giftstoffe in Leonies Körper angesammelt hatten. Und wenn ihre Klassenkameraden draussen herumtollten, musste sie öfter zuschauen. Leonie war rasch erschöpft, denn ihren Nieren mangelte es an einem Hormon, um ausreichend rote Blutkörperchen zu produzieren.

Marilyn Zeller blieb kaum Zeit für sich selber. Ständig war sie in Alarmbereitschaft. Sie kapselte sich ab. Und allmählich verlor sie den Kontakt zu anderen Familien. "Mit einem schwer kranken Kind fällt es schwer, Verständnis für Leute aufzubringen, die sich über die Beule an ihrem Auto beklagen."

 

Gemeinsamer Weg: Mutter und Tochter im Unispital

Zürich auf dem Weg in ihr Zimmer. Gemeinsam

schieben sie den Infusionsständer.

 

Verbindende Nähe: Zärtlich kümmert sich Mutter

Marilyn um ihre Tochter und verkürzt ihr so die Zeit bis

zur Operation.

Um 9.45 Uhr ist die Niere fast vollständig freigelegt. Die Entnahme steht unmittelbar bevor. Markus Weber greift zum Skalpell und öffnet unterhalt des Nabels den Bauch von Marilyn Zeller mit einem rund acht Zentimeter langen Schnitt. Gerade so lang, dass seine Hand hindurchpasst. Der Chirurg schiebt seinen Arm in die Bauchhöhle, auf dem Bildschirm erscheinen seine in Gummihandschuhe verpackten Finger. Die Niere ist jetzt nur noch über Harnleiter, Arterie und Vene mit dem Körper verbunden. Während Markus Weber mit seiner rechten Hand im Bauch die Niere festhält, manövriert er mit der linken von aussen eine Art Greifzange. Zuerst kappt er den Harnleiter und dichtet das Ende mit einer Metallklammer ab. Jetzt ist die Arterie dran.

"Sobald die Blutzufuhr unterbrochen ist, pressierts", erklärt Markus Weber. Denn wird das Gewebe nicht mehr mit warmem Blut versorgt, nimmt es Schaden. Die Arterie ist durchtrennt, keine 90 Sekunden später auch die Vene, die Niere ist frei. Markus Weber zieht seinen Arm heraus, legt das Organ sofort in eine Schüssel mit vier Grad kaltem Eiswasser und durchspült die feinen Gefässe mit einer Konservierungslösung.

"Gekühlt könnte man die Niere nun 24 Stunden lang aufbewahren", sagt Markus Weber. Doch die Operation geht bald weiter. Während Marilyn Zellers Bauch vernäht wird, rollen die Pfleger bereits die narkotisierte Leonie in den OP. Markus Weber nutzt die kurze Pause, um in der Cafeteria ein Sandwich zu verdrücken.

Die kranken Nieren blieben klein

"Wir haben immer gewusst, dass sich der Gesundheitszustand von Leonie mit der Zeit verschlechtern wird", erzählt Marilyn Zeller. Denn Leonie wurde grösser, aber ihre kranken Nieren blieben klein. Mit zehn Jahren funktionierten sie noch zu elf Prozent. Unter zehn Prozent muss ein Patient an die Dialyse, um sein Blut zu reinigen. Das bedeutet: dreimal wöchentlich ins Spital, angeschlossen an eine Maschine für rund vier Stunden. Für Marilyn Zeller war stets klar, dass sie ihre eigene Niere spenden würde, sobald dieser Zeitpunkt gekommen war. Denn das belastende und Zeit raubende Prozedere der Blutwäsche wollte Marilyn Zeller ihrer Tochter unbedingt ersparen. Und sich selber. "Ich wollte wieder etwas mehr Zeit für mich haben und für die übrige Familie. Alle fühlten sich vernachlässigt." Zudem mochte die Mutter ihrer Tochter das zermürbende Warten auf ein passendes Spenderorgan nicht zumuten.

Trotzdem: Marilyn Zeller ärgert sich, dass ihr auch gar keine andere Wahl blieb. Denn Spendernieren von Verstorbenen sind rar. Darum hat die engagierte Mutter vor fünf Jahren den Verein "Kids Kidney Care" gegründet. Um Gelder zu sammeln für andere Familien mit nierenkranken Kindern. Und um auf den Organmangel aufmerksam zu machen. "Geld spenden ist wichtig", sagt Marilyn Zeller. "Aber ebenso entscheidend ist, dass die Leute nach dem Tod ihre Organe spenden."

Mittlerweile ist es 10.30 Uhr. Die Niere von Marilyn Zeller wird jetzt in den Körper ihrer Tochter Leonie eingepflanzt. Aber nicht an der Stelle, wo sich die kranken Nieren befinden. Sondern ins Becken. Zum einen, weil es dort genügend Platz hat und die Niere gut geschützt ist. Zum anderen erreicht der Operateur die Gefässe leichter, was den Eingriff etwas vereinfacht.

Durch einen Schnitt in der Leiste legt Markus Weber die Spenderniere in Leonies Becken. Das Bauchfell ist zur Seite gespreizt. Mit einem dünnen Zwirn näht der Chirurg zuerst die Vene und dann die Arterie an den Gefässen an, die das Bein mit Blut versorgen. Die Klemmen werden gelöst, im Nu färbt sich die Niere rosa. Zum Schluss wird der Harnleiter mit der Blase verbunden und danach die Wunde fein säuberlich vernäht.

Ein Geschenk auf Zeit

Eine Nierentransplantation ist ein mittelschwerer Eingriff. Und nicht billig. 50'000 bis 60'000 Franken kostet die Operation. Vertretbar, findet Markus Weber, denn:

"Diese Summe entspricht den jährlichen Kosten einer Dialyse." Ein Wermutstropfen allerdings bleibt: Eine transplantierte Niere hält nicht ewig, ständig droht die Abstossung. Ein Jahr nach dem Eingriff funktionieren noch rund 97 Prozent, nach zehn Jahren sind es noch knapp zwei Drittel. "Eine Spenderniere ist ein Geschenk auf Zeit", sagt Markus Weber. Marilyn Zeller weiss das. Doch ihren Entscheid bereut sie nicht. "Ich bin dankbar für jedes Jahr, in dem meine Tochter diese wichtige Phase des Erwachsenwerdens erleben kann." Denn nur eine gesunde Niere garantiert einen intakten Hormonhaushalt.

Die Operation scheint sich auf jeden Fall gelohnt zu haben. Erste Anzeichen sind erfreulich. "Leonie ist viel aufgestellter als früher", sagt Marilyn Zeller. "Sie redet plötzlich wie ein Wasserfall und hat Appetit für zwei." Manchmal komme ihr das vor wie ein Film, der schneller abläuft, als wolle ihre Tochter Verpasstes nachholen.

 

Selbst wenn sich Leonie weigert, mit dem Hund Gassi zu gehen, nimmt ihre Mutter das gelassen. Widerspruch deutet sie als Zeichen pubertären Verhaltens und freut sich sogar darüber. "Ein zickiger Teenager ist mir lieber als eine nierenkranke Tochter."

 

Angst, mit nur mehr einer Niere selber plötzlich nierenkrank zu werden, hat Marilyn Zeller nicht. Braucht sie auch nicht. Das Risiko, dass sie selbst eines Tages an die Dialyse muss, ist nicht grösser als das der Durchschnittsbevölkerung. Auch auf Medikamente kann sie verzichten. Im Gegensatz zu ihrer Tochter. Um eine Abstossung zu vermeiden, muss Leonie Tabletten schlucken. Lebenslang. Morgens sieben und abends fünf.

Doch wie fühlt sich Leonie eigentlich selber? "Gut", antwortet die Elfjährige knapp. Mehr will sie dazu nicht sagen. Lange genug hat die Krankheit ihr junges Leben beherrscht. Das ist jetzt vorbei. Leonie will nicht ständig daran erinnert werden. Schliesslich ist sie jetzt ein Mädchen wie jedes andere. Endlich.

 

 

Weitere Fotos von der Operation...

 

 

Viele Spendenwillige teilen Ihre Bereitschaft nicht mit

Wer auf ein Organ wartet, muss sich gedulden. Die Zahl der Spender ist klein, die Wartelisten sind lang. Sebastiano Martinoli weiss die Gründe.

Sebastiano Martinoli ist Chefarzt Chirurgie am Regionalspital Lugano und Vizepräsident von Swisstransplant, der Stiftung für Organspende und Transplantation.

sie nicht entsprechend geschult sind. Hier braucht es vermehrt Ausbildung.

SF: Angenommen, man findet bei mir nach einem Unfall einen Organspendeausweis. Wie kann ich sicher sein, nicht vorschnell für tot erklärt zu werden, nur weil ein Patient auf ein neues Herz wartet?

Martinoli: Ihre Angst ist unbegründet. Nie wird die Todesdiagnose so präzis gestellt wie bei einem potenziellen Organspender. Zwei Spezialisten müssen unabhängig voneinander den Hirntod feststellen. Das schreibt das Gesetz vor.

SF: Kann jeder seine Organe spenden?

Martinoli: Wer gesund ist, kann spenden.

SF: Auch Raucher?

Martinoli: Ein starker Raucher kann ohne weiteres zwei perfekte Nieren und eine gesunde Leber abgeben. Auf seine Lunge und sein Herz wird man hingegen eher verzichten.

SF: Gibt es keine Alterslimite?

Martinoli: Nein. Nieren kann man auch von einem 80-jährigen noch verpflanzen, sofern die Gefässe intakt sind.

SF: Wie wird man Organspender?

Martinoli: Indem man einen Spenderausweis ausfüllt und die Karte stets auf sich trägt. Noch besser: Informieren Sie Ihre Familie über Ihren Willen. Denn letztlich entscheiden die Angehörigen.

Schweizer Familie: Herr Martinoli, warum gibt es so wenige Organspender?

Sebastiano Martinoli: Viele Menschen wären schon gewillt, nach dem Ableben ihre Organe zu spenden. Doch leider teilen das die wenigsten zu Lebzeiten ihren Angehörigen mit. Dabei wäre das sehr wichtig. Denn vor einer Organentnahme wird stets abgeklärt, ob die Hinterbliebenen einverstanden sind. Im Zweifelsfall lehnen die Angehörigen ab, weil sie nicht gern für einen Verstorbenen entscheiden. Das ist ein Grund für den Organmangel. Ein anderer liegt bei den Spitälern.

SF: Inwiefern?

Martinoli: Mit Eltern, die soeben ihren Sohn oder ihre Tochter verloren haben, über eine mögliche Organspende zu sprechen, erfordert viel Einfühlungsvermögen. Viele Ärzte und Schwestern trauen sich das nicht zu. Sie scheuen sich vor einem solch heiklen Gespräch, weil

 

 

 

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