Ein Geschenk fürs Leben

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Text: Edith Lier

Für Martina, 8, und Thomas, 10, hat das Leben eben erst begonnen. Mit neuen Nieren können die beiden Geschwister zur Freude der Eltern wie "ganz normale Kinder" aufwachsen.

"Diese langen Nächte... die Stille... das Flimmern des Bildschirmes... und immer wieder dieses Blubbern der Maschine." Maria Soler, 43, wundert sich heute, woher sie die Kraft nahm, über Jahre hinweg im Banne der Maschine neben ihrer nierenkranken Tochter Martina zu wachen. Während das Mädchen schlief, versah das Gerät seinen Dienst. Durch Martinas Bauchfell zirkulierte eine spezielle Flüssigkeit und reinigte so das Blut.

Pannen sind bei keiner Maschine auszuschliessen, auch beim so genannten Cycler nicht. Das liess der Mutter keine Ruhe. Sich selber hatte sie im Griff. Rund um die Uhr. Denn neben der intensiven Betreuung von Martina hatte sich Maria Soler auch um ihren zwei Jahre älteren Sohn zu kümmern. Bis zu viermal pro Woche brachte sie ihn ins Zürcher Kinderspital.

Auch Thomas war nierenkrank und zum Überleben auf die Dialysemaschine angewiesen. "Manchmal war ich am Verzweifeln", gesteht sich Maria Soler heute ein.

"Ich weiss nicht, was aus mir und meinem Mann geworden wäre,
wenn die Kinder hätten sterben müssen"

Martina, 8, und Thomas, 10, sind heute zwei "ganz normale Kinder", wie die Mutter immer wieder feststellt. Für beide hat nach der Nierentransplantation ein neues Leben begonnen. Der Gedanke, diesen Herbst zum ersten Mal als Familie in die Ferien zu reisen, erfüllt die Mutter mit Dankbarkeit und Glück: "Stellen Sie sich vor, ich kann meinen Kindern Málaga zeigen, wo ich aufgewachsen bin." Maria Soler strahlt. Das Leben hat jetzt wieder einen Sinn. Gott sei Dank.

Martina war noch nicht zwei Jahre alt, als bei ihr die äusserst seltene und rätselhafte Nierenkrankheit auftrat. Die Folge: Eine regelmässige Blutreinigung, die so genannte Dialyse, wurde für das Überleben unumgänglich. So mussten die Eltern Maria und Hilario Soler den Umgang mit einer Spezialmaschine einüben und in ihrem Haus in Kloten ein Zimmer entsprechend einrichten.

Anfänglich führte die Mutter alle drei bis vier Stunden von morgens sechs Uhr bis abends um elf bei Martina die Bauchfelldialyse durch und überwachte den 40minütigen Ablauf. Bei dieser Blutreinigungsmethode ist das Infektionsrisiko erhöht; alles musste äusserst steril gehalten sein. Später wurde das Programm durchgehend auf die Nacht verlegt.

Martina besuchte zwar den Kindergarten, durfte aber wegen der Infektionsgefahr weder im Sandkasten spielen noch ins Hallenbad schwimmen gehen. Und immer wieder hat sie zu Hause bleiben müssen.

"Ich wusste nie, wie der Tag verläuft", fasst die Maria Soler zusammen. "Bei der Dialyse nahm Martina durch Flüssigkeit bis zu zwei Kilo zu oder ab, bei einem Körpergewicht von zwölf Kilo. Das löste Schwankungen des Blutdrucks aus so dass das Kind häufig gar nicht aufstehen konnte."

Fast nach jeder Dialyse plagten Martina Kopfschmerzen bis zum Erbrechen. Spital- und Arztbesuche häuften sich. Damit sie beim Spielen von niemand überrumpelt würde, hat Maria Soler den Kleinen im Kindergarten den Sachverhalt mit dem Schlauch am Bauch demonstriert. "Erst guckten die Kinder neugierig, dann war das Thema erledigt", schildert die geprüfte Mutter deren Reaktion.

Wenn andere zu Schokolade, Nüsschen oder Pommes Chips griffen, durfte Martina dem kindlichen Verlangen nicht nachgeben. Auch zu Hause herrschte eine strikte Diät. Wie die meisten sehr jungen Dialysekinder verspürte Martina keinen Appetit und nahm kaum an Gewicht zu.

"Das wenige, auf das sie Lust gehabt hätte, war verboten", sagt die Mutter. Keine Cola, kein Eistee, keine Glace, kein Käse, keine Würste, kein Gemüse, keine Pommes Frites. In den letzten drei Jahren vor der Transplantation wurde Martina über eine Magensonde ernährt. Als sie sechs Jahre alt war, hatte ihre Leidenszeit ein Ende.

Schicksalsschlag

Für die Eltern Soler zeichnete sich der nächste Schicksalsschlag ab: Bei ihrem Sohn Thomas, so schlossen die Ärzte nicht aus, könnte sich dieses angeborene Nierenversagen wiederholen. Die nächsten drei Jahre würden darüber Klarheit verschaffen. Warten und hoffen also. Die langen Nächte neben Martina wurden noch endloser. Und die Stille, unterbrochen durch dieses Blubbern der Maschine, wurde noch unerträglicher. Maria Soler wünscht sich das Treiben der Zürcher Bahnhofstrasse in die Stube. Nur nicht daran denken müssen. Was, wenn die Krankheit auch bei Thomas ausbricht? "Mein Mann und ich haben uns Kinder gewünscht und sieben Jahre lang darauf gewartet", so Maria Soler. Ja, Martina und Thomas sind Wunschkinder.

Die Befürchtungen bestätigten sich: Mit sechs Jahren musste Thomas regelmässig zur Blutwäsche, der so genannten Hämodialyse, ins Zürcher Kinderspital. Anfänglich zweimal zweieinhalb Stunden pro Woche, dann dreimal drei Stunden und gegen Ende viermal wöchentlich. Während eines ganzen Jahres haben die Eltern ihre beiden Kinder gleichzeitig betreut. "Es war ein unglaublicher Stress", sagt die Mutter. Stress? Niemand kann ihr die Belastung nachfühlen.

Bei beiden Kindern hatten Maria und Hilario Soler Angst, die Transplantation könnte zu spät kommen. Besonders Thomas nahm die Dialyse physisch schwer mit. Ferien kannte er nicht, freie Wochenenden auch nicht und zum Spielen musste er sich aufraffen. Er war erschöpft und hatte ständig Kopfschmerzen. In der Schule wollte er trotzdem mithalten und mobilisierte die letzten Kräfte.

Martina und Thomas kamen auf die Warteliste für eine Nierentransplantation. Bei Martina lief der Countdown 16 Monate, bei Thomas zwei Jahre. "Sobald man auf der Warteliste steht, kommt wieder Hoffnung auf", meint die Mutter. Die Eltern haben auf Schritt und Tritt einen Piepser mitgetragen, um auch im Lift oder im Einkaufszentrum erreichbar zu sein. Und zu Hause schreckten sie bei jedem Telefonklingeln auf: Jetzt ist es soweit. Und wieder nichts. Allmählich ist die Familie zur Tagesordnung übergegangen.

Als der lebensrettende Anruf dann doch kam, sass Vater Soler in einem Restaurant bei einer geschäftlichen Besprechung. Für Maria Soler zu Hause hiess es sofort handeln, von einer Sekunde zur anderen. Sie war wie geschockt, unfähig, den in Gedanken immer wieder durchgespielten Ernstfall abzurufen, ausserstande, sich ans Steuer zu setzen. Ihre Schwester hat sie dann beruhigt und ins Spital gefahren. "Solange die Kinder an der Dialyse sind, sagt man sich einfach, nach der Transplantation wird alles wieder gut", erklärt die Mutter. Und wenn es ernst wird, dominiert die pure Angst.

Während dieser Stunden zwischen Leben und Tod finden die Angehörigen kaum Zeit, mit ihren Gefühlen klarzukommen.

"Man kann sich nicht freuen, weil man weiss, es ist jemand gestorben", sinniert Maria Soler. Und wie zu sich selbst fährt sie fort: "Man denkt vor allem an den Spender, Gott sei Dank sind wir an die Reihe gekommen. Man empfindet eine unbeschreibliche Dankbarkeit. Aber sich freuen? Nein."

Die Kinder, so Maria Solers Erfahrung, reagieren im Ernstfall gelassener als die Eltern. Im Zürcher Kinderspital fühlen sie sich wie in einer Familie. Schon während der Dialyse lernen sie Ärzte, Betreuerinnen und andere Kinder kennen, auch solche, die bereits mit einer neuen Niere leben. Tatsächlich können die Kinder im Normalfall schon kurze Zeit nach der Operation nach Herzenslust Würste, Pommes Frites und Schokolade essen.

Nach der Transplantation ist für Familie Soler die Zeit der Besinnung angebrochen. Thomas beschäftigen immer wieder Fragen wie: Wem hat die Niere gehört? Einem Mädchen oder einem Knaben? Ist das Kind im Himmel? Musste seinetwegen wirklich jemand sterben, wie er auch schon gesagt bekam? Für Maria Soler keine leichte Aufgabe: "Die Kinder dürfen kein Trauma haben". So betont sie immer wieder, egal ob von einem Kind oder einem Erwachsenen, ob von einem Mädchen oder einem Knaben, die Niere sei ein Geschenk. Und was man geschenkt bekommt, darf und muss man dankbar annehmen.

Bis zu den Fingernägeln

Dass Thomas ausgerechnet Arzt werden möchte, berührt die Mutter besonders: "Er hat im Spital so vieles durchgemacht und ist trotzdem positiv eingestellt". 404 Dialysen hat der Zehnjährige hinter sich; jedes Mal weinte er anfänglich, und jedes Mal verabschiedete er sich zum Schluss fröhlich vom einfühlsamen Betreuungsteam am Zürcher Kinderspital.

Während des intensiven Gesprächs hat Maria Soler nicht einmal geklagt. Weder habe sie je mit dem Schicksal, mit Gott gehadert, noch sei sie religiöser geworden. Sie seien eine Durchschnittsfamilie, meint sie. Dass sie heute alle glücklich sind. Betrachtet sie nicht als selbstverständlich.

"Mit der Niere schenkt man nicht nur dem Kind das Leben, sondern auch den Eltern, der ganzen Familie. Ich danke den Spendern, und ich danke der heutigen Medizin." Über ihre eigenen Organe - "bis zu den Fingernägeln" - soll nach ihrem Tod die Medizin verfügen.